Le rôle des associations dans les soins palliatifs par Yves Alphé

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Les soins palliatifs en France, rappels par Yves Alphé

Les soins palliatifs sont les soins prodigués à un individu atteint d’une maladie grave, évolutive ou terminale (ex : cancer, leucémie), afin de rendre ces instants les moins pénibles possibles. Elle est prévue par la loi du 9 juin 1999. Ils sont pris en compte par l’assurance maladie dès lors que le diagnostic d’une maladie grave est validé, quelque soit l’individu touché.

En revanche, certains patients bénéficiant de soins palliatifs peuvent encore vivre plusieurs années, ce type de soins ne rimant pas nécessairement avec « fin de vie », précise Yves Alphé.
Si le personnel soignant de l’hôpital peut prodiguer des soins palliatifs même à domicile, plusieurs associations existent avec des bénévoles pour venir en aide aux personnes lourdement malades.

Que peuvent proposer certaines associations?

Les associations proposent, à l’hôpital ou à domicile un accompagnement bénévole. En d’autres termes, des personnes membres de l’association sont en mesure de se déplacer au domicile du patient ou au chevet du patient à l’hôpital, indique Yves Alphé.

Ce sont des personnes qui auront des compétences particulières notamment l’écoute et au fait d’être dans la relation avec le patient en fin de vie avec l’idée qu’il y a beaucoup de choses qui peuvent être dîtes et faîtes ensemble. Toutefois il ne s’agit pas de médecins et n’ont ainsi pas accès au dossier du patient ni ne peuvent prescrire de médication.
Ces bénévoles sont préalablement formés afin de savoir comment parler aux patients malades, comment réagir à certaines attitudes pouvant être déroutantes, d’être sensibilisé à la confidentialité de la situation ou encore de ne pas interférer dans les soins.

 

Exemple d'association d'aide aux soins palliatifs

Exemple d’association d’aide aux soins palliatifs

Des évènements ont également lieu au sein des associations : des journées consacrées à telle ou telle maladie. Ainsi, l’association ASP propose une journée consacrée aux patients ayant des troubles cognitifs. Le but de ce type d’évènement est de mieux appréhender la maladie, en comprendre les troubles afin de savoir comment réagir face au patient en difficulté, physiquement comme psychologiquement. Cela permet aussi d’avoir un œil nouveau et de faire face aux clichés de certaines maladies (ex: Alzheimer) afin de les éviter du mieux possible.

Enfin, une journée dédiée à un certain type de maladie vise aussi à encourager les acteurs de proximité (commerces, transports en commun etc) à s’équiper et s’adapter en conséquence.

Un autre exemple d’évènement, présente Yves Alphé, est la projection d’un film sur la fin de vie : en plus d’être une activité culturelle, elle permet de mieux appréhender la fin de vie qui concerne tout un chacun à travers une fiction même si celle-ci s’inspire de faits réels. Il ne s’agit pas de dramatiser le process de fin de vie mais de mieux le comprendre pour mieux le gérer une fois arrivé.

Les autres avantages d’un tel accompagnement ?

Il existe un certain nombre de handicaps qui peuvent accompagner une maladie chronique, une maladie grave ou un âge avancé, rappelle Yves Alphé.

Il peut empêcher une personne de sortir, de mener les activités qu’elle avait l’habitude de mener. Les bénévoles membres de l’association et accompagnants peuvent, en se déplaçant venir, créer, entretenir, maintenir une vie sociale, une vie active socialement, une vie faîte d’intérêt et où la personne et ses proches vont pouvoir parler d’autres choses que de la maladie.
Si vous souhaitez trouver une association d’aide aux soins palliatifs pour un proche en France, Yves Alphé vous invite à consulter le site de la SFAP, la société française d’accompagnant de soins palliatifs.